Nieuws

Mantelzorger? Ik zorg gewoon voor mijn kind

23 februari 2016

Mantelzorger? Ik zorg gewoon voor mijn kind.
Het verhaal van Conny en Ronald, die al 8 jaar voor hun zoon Thijs (22) zorgen

Het verhaal van Thijs
Ronald: “ik heb liever dat Thijs in het verhaal centraal staat. Het gaat om hem en niet om ons. We staan als ouders op de zijlijn. Soms is dat misschien wel erger dan zelf ziek zijn. Thijs leeft dubbel. Hij haalt eruit wat er in zit. Hij is open, extravert en praat goed over zijn ziekte. Door deze ziekte is hij ook wat hij is. Hij probeert altijd anderen te helpen. Hij heeft nooit gezeurd en hield zijn rare streken, zoals het feit dat hij een wedstrijdje ‘kaartje opsturen’ bedacht: hij kreeg soms wel 40 kaarten op een dag. Thijs is positief, meewerkend en strijdlustig. Voor de vijfde keer gaat hij dit jaar mee met de Alpe d’Huzes.”

Thijs was 14 jaar oud, toen er botkanker bij hem werd ontdekt. Uiteindelijk volgde daar een aantal keer uitzaaiingen in de longen op, tot zijn 21ste. Het begon met last in zijn linkerarm. Hij is een sportieve jongen en moest het wat rustiger aan doen tijdens een tennistoernooi. Maar na de tweede behandeling van de fysio en een doorverwijzing van de huisarts, zaten we – voordat we het doorhadden- in het Academisch Ziekenhuis in Leiden. Je stapt in de molen van onderzoeken en behandelingen: 30 weken duurde het eerste behandelplan. “Die avond heb ik,” vertelt Ronald, “thuis het verhaal gedaan aan iedereen, die we hadden opgetrommeld. We hebben gedronken op het leven.” Je denkt als ouder niet meer na. Je leeft van het ene belangrijke moment naar het andere. De vraag was wie waar op welk moment was: in het ziekenhuis of in Breda. Het waren twee verschillende werelden. Conny: “Soms zette ik mijn auto om de hoek, omdat mensen je anders zien en natuurlijk graag wilden weten hoe het ging. Ook deed ik soms ergens anders mijn boodschappen en hingen een briefje op de deur dat we ’s middags lagen te slapen. Want ook wij hadden onze rust nodig.”

Het is geen vraag
Conny: “Mensen zeggen je: Oh, dit zou ik nooit kunnen. Dat dacht ik ook. Maar het is geen vraag. Je kunt de ziekte niet stoppen, dus de mantelzorg ook niet. Je hebt ook niet zoveel te kiezen. Je kunt wel denken dat je het niet meer aan kunt, maar je doet het gewoon.”

“Het eerste jaar, dat Thijs ziek was, heeft mijn baas me ziek gemeld. Ik hoefde niet naar de bedrijfsarts. Ze heeft alles voor me geregeld. Dat was erg fijn. Ik ben er daarna ook nog een half jaar uit geweest. Ik was klaar met alles.”

Ervaringen uitwisselen
Conny: “Ik ben nooit naar georganiseerde praatgroepen gegaan. Ik was bang de verhalen van anderen mee naar huis te nemen. Denk alleen maar hoe erg het voor andere ouders is. Wel heb ik veel gehad aan de andere ouders in het Ronald McDonald huis in Leiden. Dat was een fijne plek. Je kon vrijblijvend ervaringen uitwisselen, als je dat wilde. Het was ook fijn om even uit het ziekenhuis te zijn, want daar doe je geen oog dicht met al die apparaten. Ook waren de assistent van de arts en de maatschappelijke werkster bij het revalidatiecentrum een fijne praatpaal.”

Mantelzorg?
Ronald: “Ik vind mantelzorger een rare term. Het is een beetje een modewoord. Je zorgt voor je kind, omdat hij je kind is.” Conny: ‘Alleen toen de arm van Thijs geamputeerd was, de wond open bleef en er een ontsteking optrad, voelde ik me echt 24 uur per dag mantelzorger. Thijs heeft twee hele goede vrienden. Die vind ik eigenlijk wel mantelzorgers. Ze zijn er altijd als het nodig is. En Rick, de oudere broer van Thijs, hielp met boodschappen, kookte en deed wat hij kon. Maar wij? Wij zorgen gewoon voor ons kind.”

En het verhaal van Thijs eindigt met een prachtig fotoboek van Alpe d’Huzes op tafel. En de afsluitende vraag, die blijft hangen: Ben je ineens mantelzorger, omdat je kind ziek is? Of ben je gewoon ouders, die zorgen voor hun kind?

****************

U bent altijd op de eerste plaats ouder, die zorgt voor zijn kind. Maar als de ziekte van uw kind chronisch is, bent u ook mantelzorger. Zorgt u ook voor uw kind, partner of familielid? StiB biedt advies, hulp en ondersteuning aan iedereen, die langdurig zorgt voor een ander. U kunt bij StiB terecht voor informatie en advies, cursussen en workshops, lotgenotencontact, familiegesprekken en inzet van zorgvrijwilligers.


ga terug naar nieuwsoverzicht
foto artikel mantelzorgers Thijs febr2016
Disclaimer Design door BuroPARK