Wij gebruiken cookies. Akkoord
menu

Moeder en mantelzorger tegelijkertijd

Lees voor

Agnes zorgt voor haar zoon
Op tweejarige leeftijd werd bij Sebastiaan, de zoon van Agnes, de zeldzame ziekte Tyrosine Hydroxylase vastgesteld. Bij deze ziekte worden de hersenprikkels onvoldoende doorgegeven aan de spieren. Hierdoor kon Sebastiaan zich moeilijk bewegen. Gelukkig bleek er een medicijn te zijn, maar het veelvuldig gebruik ervan maakte dat de hersenen van Sebastiaan beschadigd werden. Het gevolg is hij op een laag verstandelijk niveau functioneert. Sinds een aantal jaar woont Sebastiaan onder begeleiding op zichzelf.

Huisarrest en isolement
De lichamelijke en verstandelijke beperkingen vroegen van moeder Agnes een intensieve begeleiding van haar zoon. “Ik moest continue zijn hand vasthouden en uitleggen wat hij moest doen.” Het bewaken van de medicijninname om complicaties te voorkomen vroeg haar aandacht. “Door de voortdurende zorg en omdat mijn kind weinig tot geen interactie met andere kinderen had was ik veel aan huis gebonden. Ik kon dus weinig sociale contacten onderhouden. Daarnaast had de omgeving weinig begrip voor de situatie omdat men niet zag wat er achter de voordeur gebeurde.”

Moeder en mantelzorger
Gewoonlijk scheiden de wegen van ouders en kinderen zich op een bepaald moment: kinderen worden zelfstandig, zoeken een baan en gaan op zichzelf wonen. Tot een aantal jaar geleden, was hier bij Sebastiaan geen sprake van. Agnes was vanaf zijn geboorte zowel moeder als mantelzorger. Die dubbelfunctie zorgde ervoor dat zij de belasting als bijzonder zwaar ervaarde. Ook toen er op latere leeftijd meer hulp kwam, hield Agnes een adviserende rol. “Het uit handen geven van hulp aan anderen voelde aan alsof ik hem in de steek liet.”

Liefde
Ondanks de zwaarte van de continue verzorging van Sebastiaan vindt Agnes haar mantelzorgtaken zinvol. “Met alle liefde zorg ik ervoor dat mijn kind het zo goed mogelijk heeft. Ik weet dat ik nodig ben en het heeft mij dan ook sterker gemaakt. Toch zou ik het fijn vinden als ouders die voor een gehandicapt kind zorgen meer erkenning krijgen als mantelzorgers. Ik heb er last van dat anderen vinden dat voor je kind zorgen toch heel normaal is. Ook zou ik graag vaker lotgenoten willen ontmoeten om meer steun te krijgen.” Doordat Sebastiaan sinds een aantal jaar onder begeleiding op zichzelf woont kunnen Agnes en haar man er weer eens zorgeloos samen op uit. Maar hoe het verder moet met Sebastiaan als zij er niet meer zijn, blijft een vraag die hen steeds bezighoudt.

Tips van Agnes

  • Zoek lotgenoten om van elkaar erkenning en steun te ontvangen.
  • Ga met je vragen naar een ander, twee weten meer dan een.
  • Zorg goed voor jezelf, want dan kun je ook voor een ander zorgen.


Tekst & foto: Hans Lokhoff

Terug naar verhalenoverzicht
Vind je deze informatie nuttig?
  • Ja
  • Nee
Bedankt voor uw feedback
Disclaimer Privacystatement Cookies Sitemap