Schrijfster en mantelzorger Petra Scherpenhuizen: 'Ik moest alles zelf ontdekken'

Petra Scherpenhuizen is NLP trainer, coach en schrijfster van het boek 'Schuld - Wat als je losbreekt van alle verwachtingen?'. Dit boek gaat over de onderneemster Daan. ‘Daan doet alles. En voor iedereen. Daniëlles gedroomde leven wordt in één klap weggevaagd wanneer haar ouders ernstig ziek worden. Ze wordt gebombardeerd tot mantelzorger, krijgt een burn-out, haar relatie loopt stuk en haar zaak gaat op de klippen. En dan openbaart zich een familiegeheim dat haar wereld op zijn kop zet. Lukt het Daan zich te verlossen van het ‘perfecte dochter’ syndroom en zichzelf te bevrijden?’

Petra maakte bij het schrijven gebruik van eigen ervaringen. Haar moeder had de ziekte van Alzheimer en haar vader werd in het ziekenhuis opgenomen met een hartinfarct. Haar moeder kon niet alleen thuis blijven en werd opgenomen in een verpleeghuis. In haar woning in Rotterdam vertelt Petra aan BredaMantelzorg hoe zij het mantelzorgen ervaarde.

Spannend, je eerste boek! Wat voor reacties kreeg je van lezers?
Er kwamen ontzettend veel reacties. Dat had ik niet verwacht. Er was veel herkenning. Mensen hebben moeite om alle ballen in de lucht te houden. Ze komen soms plotseling voor een mantelzorgtaak te staan. Dan kom je in een emotionele achtbaan terecht. De mensen waar je van houdt overkomt iets. Dat moet je verwerken. En ondertussen ben jij degene die nieuwe taken op zich neemt. Dat valt niet mee.

In mijn boek ontdekt Daan geheimen over de relatie van haar ouders. Dat hoeft in werkelijkheid natuurlijk niet zo te zijn. Maar wat als je ouders een ander huwelijk hebben dan jij altijd dacht? In mijn leven zorgde het voor de nodige onrust.

Hoe was het mantelzorgen voor jou?
Mijn vader zei: ‘Je moeder is niet de patiënt, wij zijn de patiënt.’ Hij had gelijk. Ik nam de zorg erbij zonder te weten wat het inhield. Met het hebben van een eigen bedrijf is dat heftig. Ik liep tegen veel praktische dingen aan die ik ook in het boek opgenomen heb. Hoe werkt Wmo? Wat moet je regelen bij wilsonbekwaamheid? De kleding van mijn moeder paste niet meer. Hoe zorg ik dat ze nieuwe kleding kan passen in het verpleeghuis?

Ik maakte me ook veel zorgen. Overleeft mijn vader zijn hartinfarct? Kan hij zelfstandig wonen na zijn revalidatie? Dit alles speelde in de periode 2003 – 2013 hier in Rotterdam. Als er toen een organisatie als BredaMantelzorg was, had ik daar veel aan gehad. Nu moest ik echt alles zelf ontdekken.

Je moeder had dementie. Hoe was het om voor haar te zorgen?
In het boek heeft Daans moeder nog een nacht thuis geslapen en is toen opgenomen. Ook mijn moeder kon niet alleen zijn. Dat werd nog duidelijker na haar opname in een verpleeghuis. Blijkbaar probeerde ze thuis haar best te doen om te laten zien dat het wel ging. Dat hoefde in het verpleeghuis niet meer. Dat zien ze vaker in verpleeghuizen.

Ik dacht: Ze gaat naar het verpleeghuis, alle zorg wordt overgenomen. Maar zo is het niet. Ik was eerste aanspreekpunt. Het leek logisch want ik woonde dichterbij. Ik was dus dag en nacht bereikbaar. Ik was me er altijd van bewust dat er ieder moment gebeld kon worden. Dat gaf veel stress. Ik heb echt moeten leren mijn grenzen aan te geven. En hulp te vragen.

Kun je een voorbeeld noemen van een grens?
Als je zwaarder belast wordt, neemt je draaglast toe. Draaglast is dat je steeds meer dingen voor je kiezen krijgt. Daar staat dan tegenover dat je draagkracht ook moet toenemen om het aan te kunnen. Draagkracht zijn dingen die ervoor zorgen dat je sterker bent. Je moet dus meer tijd voor jezelf maken en soms voor jezelf kiezen.

Ik wilde heel vaak bij mijn moeder op bezoek. Maar als ik dat deed was ik dagen van slag. Haar zien aftakelen was moeilijk. Ik besloot minder vaak te gaan. Al voelde ik me schuldig, het gaf me wel rust. Zo hield ik energie over om er echt voor haar te zijn als ik wel ging. Mijn moeder kon niet goed meer praten. Ik leerde om dat niet meer te verwachten van haar. En op een andere manier contact te maken. Ik leerde te valideren.

Wat is valideren?
Je kruipt in de huid van de ander. Je probeert de ander echt te begrijpen en laat dit ook voelen. Soms heb je de neiging om te zeggen: ‘Dat weet je toch nog wel?’ Mensen met dementie weten iets echt niet meer. Ik leerde om haar te volgen door goed te kijken en luisteren naar wat zij deed. Ze brabbelde met af en toe een woordje ertussen. Ik ging daarin mee. En weet je wat er gebeurde? Ik begreep ineens steeds vaker wat ze bedoelde. Het gaf me voldoening dat we op die manier toch met elkaar konden ‘praten’. Ons contact ‘zonder woorden’ was heel bijzonder.

Hoe was dat voor je vader?
Hij zag al eerder hoe ze achteruit ging. Ze had al 4 jaar dementie. Het hartinfarct kan veroorzaakt zijn doordat hij te zwaar belast was. Mijn vader vond, net als de vader van Daan in het boek, zijn jeugdliefde terug na 60 jaar. Dat is niet verzonnen, het gebeurde echt. Hij kreeg opnieuw een relatie met haar.

Het leek alsof hij aan een tweede leven begon. Iedere dag scheurde hij met zijn auto van Hoogvliet naar haar huis in Overschie. In het boek staat een komische scene waarin hij Daan een sms stuurt. Hij schrijft hierin dat hij met rokende motor in de Beneluxtunnel stond. Dat is echt gebeurd. Hij deed er zo gemakkelijk over. Ik vond dat hij geen auto meer moest rijden.

Maakte je je zorgen om je vader?
Aan de ene kant gunde ik hem zijn nieuwe leven. Aan de andere kant kreeg ik een compleet andere vader. Die smoorverliefd hand-in-hand op de bank zat met een andere vrouw. Terwijl mijn moeder nog leefde. Allerlei dingen uithaalde. Terwijl ik het liefst had dat hij samen met zijn nieuwe vriendin achter de geraniums zat. Lekker veilig, zo kon hem niets overkomen.

Ik zag mijn moeder achteruit gaan en ik wilde niet ook nog mijn vader verliezen. Ik maakte me in mijn hoofd veel zorgen om hem. Terwijl hij het gevoel had dat hij in bonustijd leefde en daarvan wilde genieten. En tegelijkertijd deed hij wel echt een beroep op mij.

Hoe deed hij dat?
Als hij zich niet lekker voelde, stuurde hij mij een berichtje met alleen de tekst: ‘Het gaat slecht met mij. Kussen, pa.’ Terwijl ik aan het werk was. Ik coach mensen. Zat ik midden in een gesprek, kwam zo’n bericht binnen. Wat moet je daarmee? Ik had er veel stress van.

Soms leek het een manier om aandacht te vragen en soms was er echt iets aan de hand. Ik ging op een avond dansen en had mijn telefoon uitgezet. Net als Daan in het boek. Toen ik mijn telefoon weer aanzette, kwamen er tientallen oproepen en berichten van mensen binnen. Bleek dat hij in de war raakte van verkeerde medicijnen. Hij stuurde zijn hele contactenlijst smsjes met hierin een noodoproep.

Wanneer ging voor jou de knop om?
In 2004 heb ik een flinke burn-out gehad. Ik was overprikkeld, heel moe, had problemen met concentreren en kon niet tegen geluiden. Mijn werk als coach en trainer kon ik niet meer doen. Gelukkig ben ik als zelfstandige goed verzekerd. Ik herstelde en kon na een klein jaar de draad weer oppakken.

Vier jaar later lag mijn moeder op sterven. Mijn vader was 88 en liet zich opereren aan een vernauwing in zijn wervelkanaal. Hij kon in een rolstoel terecht komen, maar wilde het toch. Mijn broer werd ernstig ziek. Het kwam allemaal tegelijk. Ik dacht: Die burn-out gebeurt me niet nog eens. Ik heb begeleiding gezocht en ben allerlei trainingen gaan doen. Over onderwerpen als grenzen stellen en voor jezelf opkomen, verwerken van rouw en pijnlijke herinneringen. Sommige gebeurtenissen waren zo heftig, die bleef ik in mijn hoofd herhalen.

Ik dacht dat ik niet goed genoeg was en dat ik mijn ouders teleurstelde. Ik had geen kinderen, dus zij geen kleinkinderen. Ik was niet getrouwd en had een relatie met een vrouw. En ik wilde toch die perfecte dochter zijn. Ik leerde om me goed te voelen over mezelf. En mijn grenzen aan te geven. Ik begreep beter hoe mijn vader en ik met elkaar omgingen. Dat ik stevig kon blijven staan en dit vol kon houden. Ik leerde meer voor mezelf opkomen bij mijn vader.

Hoe leerde je voor jezelf opkomen?
Mijn vader zei na zijn operatie: ‘Het gaat niet meer, jij moet nu voor mij gaan zorgen.’ Ik vertelde hem dat ik dat niet wilde, omdat ik ook recht had op een eigen leven. Met zweet in mijn handen, het was ontzettend moeilijk om te doen. Gelukkig vond ik een serviceflat voor hem. We hebben hem verhuisd, ook al was hij het er niet helemaal mee eens.

Mijn vader raakte een stuk zelfstandigheid kwijt en daarover klaagde hij steeds. Ik kon het me zo goed voorstellen. Dat was iedere keer het probleem. Ik kon me zo goed inleven in hem. Maar ik was zo klaar met zijn geklaag. Hem hierbij helpen kon ik niet en ik voelde me machteloos. Door al dat geklaag had ik geen zin meer om te komen. Op een gegeven moment heb ik alle moed verzameld en hierover gepraat met hem. Ik zei: ‘Laten we leukere dingen bespreken, wie weet hoe lang we nog hebben.’ Het werkte, al bleef het zoeken om mijn grenzen te bewaken.

Heeft iedereen die zijn grenzen beter wil bewaken begeleiding of coaching nodig?
Dat hangt af van de persoon. Soms helpen praktische tips. Maak ruimte voor jezelf. Zet echt tijd voor jezelf in je agenda. En laat er niets tussenkomen. Geef je activiteiten een cijfer. Krijg je er energie van of kost het je energie? En hoe is de balans dan? Heb je genoeg activiteiten waar je energie van krijgt? Kunnen andere mensen de activiteiten die je energie kosten overnemen? Vraag hulp.

Ben je bewust van wat er gebeurt, wat je denkt en hoe je je daarbij voelt. Dan kun je dingen anders aanpakken. Door bijvoorbeeld te denken: He, ik probeer mezelf nu weer te bewijzen. Ik kan dat nu stoppen. Kom je er niet achter waarom je je grenzen niet stelt? Of weet je het wel maar lukt het je niet? Dan is een coach handig. Je kunt met hulp van een coach onderzoeken welke belemmering er is. Of een patroon zonder dat je het weet. Deze kun je oplossen.

Het boek ‘Schuld - wat als je losbreekt van alle verwachtingen?’ is te koop via https://petrascherpenhuizen.nl en grotere (online) boekhandels.

Wil je meer weten over hoe je kunt mantelzorgen zonder dat het ten koste gaat van jezelf? Petra Scherpenhuizen geeft in 2023 bij BredaMantelzorg een gratis lezing. Hou onze agenda, nieuwsbrieven en socials in de gaten!

Tekst: Mariska van Dijk
Foto: Marit Hilarius